Enfermedades emergentes y comunidades de pacientes: El caso de la poliomielitis en España y Portugal a lo largo del siglo XX

Referencia:HAR2009-14068--C03-01
Proyectos nacionales de promoción general del conocimiento. 
Plan Nacional de I+D+I. Proyecto coordinado. 
Periodo: 2009-2012.
Convocante: Ministerio de  Ciencia e Innovación

Investigadores:   
  • Rosa Ballester (IP) y dirección del proyecto coordinado.
  • Emilio Balaguer Periguell
  • María José Báguena Cervellera
  • María Isabel Porras Gallo
  • Jose Vicente Toledo Marhuenda
  • José Tuells Hernández
  • José María Climent Barberá
  • Miguel Ors Montenegro
  • Rafael Ballester Añón

Resumen:
El objetivo fundamental del proyecto es reconstruir las epidemias de poliomielitis en la Península Ibérica a lo largo del siglo XX, sus factores determinantes y sus consecuencias, desde su aparición como enfermedad emergente  en los inicios del siglo, al surgimiento de comunidades y grupos de autoayuda en las últimas décadas, así como los procesos mediante los cuales estas asociaciones de pacientes interactuaron con los investigadores, el sistema sanitario y los medios de comunicación. Uno de los elementos nucleares a contemplar es el modo como los factores médicos, sociales, políticos, económicos y culturales definieron las agendas de actuación, establecieron prioridades y contribuyeron a generar nuevas identidades de enfermos y de profesionales.

La investigación se está llevando  a cabo en las siguientes líneas. a) las discusiones científicas sobre los “nuevos” agentes infecciosos y la preocupación social; b) la polio como enfermedad emergente en la Península Ibérica (contexto en que se produce, forma de presentación, incidencia) ;c) las respuestas institucionales (organización y medidas de salud pública, inmunizaciones, servicios clínicos especializados, medios de propaganda sanitaria; d) las nuevas identidades profesionales ( fisioterapeutas, rehabilitadores, terapistas ocupacionales, ortopedas., pediatras) ; e) las iniciativas privadas , el papel de las órdenes religiosas y filantrópicas) y d) los principales actores, los enfermos y sus instituciones de autoayuda..En esta última línea, las experiencias individuales y colectivas en torno a la enfermedad, nos remiten a una historia de la medicina enfocada desde la perspectiva del paciente. En los pacientes poliomieliticos, como en el resto de patologías, hay una singularidad, un conocimiento que puede y debe  ser “traducido” por el profesional sanitario, por el médico, pero  que ello no puede suplantar la riqueza del relato en primera persona que es el que queremos analizar a través de la historia oral, aprovechando la contemporaneidad del tema y la presencia de un elevado número de personas que padecieron la enfermedad.

Finalmente, la presencia de brotes epidémicos de parálisis infantil en los países europeos con estándares elevados de desarrollo socio-económico y sanitario y, por extensión, en el resto del Continente, hizo que emergieran sentimientos colectivos y movilización social que llevaron a los estados a tomar parte activa en las respuestas al  grave problema  planteado, sobre todo, en las décadas centrales del siglo pasado. Pero este proceso se llevó de forma diferenciada según los contextos locales, por lo que es pertinente indagar sobre las respuestas organizativas, científico-tecnológicas , sociales y culturales entre dos países que compartían un mismo sistema político de tipo dictatorial., España y Portugal, con lo acontecido en otras naciones con democracias instauradas y un nivel de desarrollo mas elevado como Suecia,  Gran Bretaña o Alemania.

Balaguer Perigüell, E. , Ballester Añón, R., Perdiguero Gil, E.: " Facultad innovadora. Introducción de las ciencias sociomédicas " XXV Aniversario de la creación de la Facultad de Medicina, . , 211 - 217 ( 2007 )